A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Mas, pouca conhecida pela sociedade, apesar de já serem cerca de dois mil casos no Distrito Federal. Caracteriza-se por uma falha na estrutura da hemoglobina, substância responsável pelo transporte do oxigênio pelo organismo.

Dores, anemia, insuficiência renal progressiva e suscetibilidade a infecções são os sintomas mais comuns. Pode, também, ocorrer um Acidente Vascular Cerebral (AVC) e alterações no desenvolvimento neurológico. O diagnóstico precoce é feito no teste do Pezinho, realizado em recém-nascidos. O exame é fundamental para a prevenção da doença e suas complicações.

É essencial também que, ao ser identificada a enfermidade, os pais das crianças tenham apoio das equipes de Saúde, recebam orientação e aprendam técnicas de autocuidado.

Dor insuportável

Beatriz Fantino, 19 anos, já ficou internada mais de 50 vezes, conta a mãe, Stefânia Fantino, 36 anos. Moradoras de Ceilândia, Beatriz completou, na última sexta-feira (18), 15 dias sem dores. Uma vitória para a família. “Beatriz sente uma dor de esmagamento, que fica andando por todo o seu corpo”, lamenta. A mãe só conheceu a doença quando, aos oito meses de Beatriz, a bebê chorava sem parar e apresentava mãos e pés inchados.

Desconfiada de que algo não andava bem, Stefânia foi ao Posto de Saúde de Ceilândia. Já nos primeiros exames foi constatada a deficiência na hemoglobina e Beatriz foi encaminhada para o Hospital de Base, onde ficou internada por dois meses. Com a inauguração do Hospital da Criança, há dez anos, Beatriz passou, então, a ser acompanhada pelos profissionais de lá e, atualmente, está na fase de transição para o atendimento na hematologia adulta.

Em quase duas décadas de vida da filha, Stefânia  perdeu as contas no número de idas e vindas ao hospital, a quantidade de transfusões de sangue, as consultas com especialistas e os inúmeros acompanhamentos de diversas equipes, incluindo terapia. “Eu nunca tinha ouvido falar de doença falciforme. Jamais imaginei que existisse uma doença assim mas, hoje em dia, eu sei absolutamente tudo sobre a doença da minha filha”, revela.

Rede pública

Dentro do Programa de Triagem Neonatal, o teste do Pezinho faz o diagnóstico precoce da doença falciforme no DF. Os bebês passam, então, a serem acompanhados regularmente na atenção integral, pelos profissionais do Hospital da Criança. Os pais também são acolhidos pela equipe de saúde da família.

“Recebemos quatro ou cinco casos de doença falciforme, a cada mês e, atualmente, acompanhamos em nossa unidade 823 pacientes, de 0 a 18 anos. A incidência é de um caso da doença em cada 1.200 nascimentos”, explica a hematologista pediatra, Ísis Magalhães, diretora técnica do Hospital da Criança”.

A doença falciforme acomete de 25 mil a 50 mil pessoas no Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde. A estimativa é de que o número de pessoas que sofrem dessa enfermidade no Distrito Federal chegue a 2 mil pessoas.

Conscientização

O Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2008, com o objetivo de  chamar a atenção da sociedade sobre a enfermidade.

“Essa data tem como objetivo também, fazer com que os gestores tenham um olhar mais cuidadoso, aplicando os protocolos previstos na Portaria nº 1310 que, entre outras questões, define os tratamentos nos ambulatórios e nas unidades de urgências”, explica Elvis Silva Magalhães, coordenador geral da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal).

A Portaria SES-DF nº 1.310/2018 estabelece que, como responsável pela gestão do Sistema de Sangue, Componentes e Hemoderivados do DF, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) coordena a política de atenção integral aos pacientes com falciforme.

O Hemocentro promove capacitação técnica de profissionais de saúde e estudantes da área, que vão orientar portadores de hemoglobinopatias. O atendimento multiprofissional em qualquer nível de atenção é de responsabilidade da Secretaria de Saúde do DF.