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GDF isenta de ICMS remédio que custa cerca de R$ 12 milhões

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Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores

O medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), será isento da cobrança do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e Comunicação (ICMS) no Distrito Federal. Um decreto, que será publicado no Diário Oficial desta terça-feira (5), prevê a medida.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil em agosto e ele já pode ser importado para o tratamento. O Zolgensma é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo e custa aproximadamente R$ 12 milhões.

A solicitação de isenção do imposto para o remédio partiu de um pedido da primeira-dama e secretária de Desenvolvimento Social, Mayara Noronha Rocha, à Secretaria de Economia, por meio da Subchefia de Políticas Sociais e Primeira Infância.

O medicamento foi o usado pela bebê brasiliense Kyara Lis, no ano passado. A família da criança arrecadou R$ 5,3 milhões por meio de doações e rifas e o complemento do valor foi feito pelo Ministério da Saúde, após determinação judicial.

A doença

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, genética, autossômica recessiva, prevalente e neurodegenerativa, responsável pela produção da proteína SMN1. Na falta dessa proteína, há fraqueza muscular progressiva, afetando membros inferiores, superiores e musculatura respiratória.

Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.

Fonte: Governo DF

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Secom ganha prêmio de transparência com o ComunicaBR

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Plataforma de transparência ativa do Governo Federal superou outros cinco finalistas na 2ª edição do Prêmio Social Media Gov de Comunicação Pública, nesta quinta-feira (25), em Florianópolis (SC)

A Secretaria de Comunicação Social da Presidência da República (Secom) conquistou nesta quinta-feira, 25 de abril, em Florianópolis (SC), o Prêmio Social Media Gov de Comunicação Pública com o ComunicaBR. A produção em vídeo criada para divulgar a plataforma de transparência ativa do Governo Federal nas redes sociais superou outras cinco finalistas na Categoria Transparência da premiação, concedida pela WeGov.

» Conheça a produção em vídeo premiada

Esse prêmio é o reconhecimento de um trabalho feito pelo Governo Federal em prol de todos os brasileiros. Com o ComunicaBR, falamos diretamente com a população e mostramos os resultados e entregas do governo na região onde cada um mora e no país todo. Também auxiliamos a imprensa e os gestores a terem os dados mais atualizados e corretos”
PAULO PIMENTA Ministro da Secretaria de Comunicação Social da Presidência da República

Criado em parceria pelo Gabinete Pessoal do Presidente da República, Secom, Casa Civil e o Ministério da Gestão e Inovação em Serviços Públicos (MGI), o ComunicaBR dá continuidade ao legado de transparência do Governo Federal, iniciado com a criação da Controladoria-Geral da União (CGU) em 2003, do Portal da Transparência em 2004, e do Projeto de Lei nº 5.228 de 2009, que foi promulgado em 2011 como a Lei de Acesso à Informação (LAI).

O ministro da Secom, Paulo Pimenta, destaca a amplitude do ComunicaBR ao atingir diversos públicos. “Esse prêmio é o reconhecimento de um trabalho feito pelo Governo Federal em prol de todos os brasileiros. Com o ComunicaBR, falamos diretamente com a população e mostramos os resultados e entregas do governo na região onde cada um mora e no país todo. Também auxiliamos a imprensa e os gestores a terem os dados mais atualizados e corretos”, afirma.

Para o ministro da Casa Civil, Rui Costa, a conquista do Prêmio Social Media Gov de Comunicação Pública é mais uma demonstração de que o governo está no caminho certo. “O ComunicaBR é um grande exemplo de boas práticas que podemos ter no ambiente digital, promovendo o acesso fácil, simples e rápido da população a informações confiáveis sobre seu município. É uma iniciativa moderna para garantir transparência, que também é um compromisso do presidente Lula. Essa premiação reforça que estamos no rumo certo”, destaca.

“A transparência ativa diretamente para os cidadãos e cidadãs é uma marca do governo Lula. Feliz com o reconhecimento dessa iniciativa desenvolvida na parceria MGI/Secom que permite que todos acompanhem as ações do governo federal em sua cidade”, comemora a ministra da da Gestão e Inovação em Serviços Públicos, Esther Dweck.

CRITÉRIOS – Os finalistas da 2ª edição do Prêmio Social Media Gov de Comunicação Pública foram definidos após análise que compreendeu o período de 1º de janeiro a 31 de dezembro de 2023, e levou em conta os critérios de envolvimento e impacto coletivo das publicações, além da pertinência com a temática da categoria.

Na Categoria Transparência, foram consideradas instituições que promoveram a transparência na Administração Pública por meio de seus conteúdos, posicionamentos e ações.

“O ComunicaBR é um instrumento de transparência ativa. Representa o compromisso do governo Lula de aprimorar continuamente os mecanismos de prestação de contas à sociedade. Ganhar esse prêmio não só mostra que estamos fazendo um trabalho sério, mas também nos estimula a melhorar cada vez mais”, diz Sandra Brandão, chefe de gabinete da Presidência.

COMUNICABR – O ComunicaBR foi criado em 2023 com o objetivo de facilitar o acesso a dados de programas do Governo Federal, por meio de uma interface simples e intuitiva, com informações atualizadas e contextualizadas, para o maior número de pessoas, de forma ampla e democrática.

Em constante atualização, o portal apresenta cards informativos, relatórios e panfletos com dados divididos por eixos temáticos. Estão disponíveis informações sobre a execução de ações do governo e programas como Mais Médicos, Brasil Sorridente, Farmácia Popular, Escola em Tempo Integral, Pacto Nacional pela Retomada de Obras, Compromisso Nacional Criança Alfabetizada, Escolas Conectadas, Bolsa Família, Bolsa Atleta, Lei Paulo Gustavo, obras do Novo PAC, Minha Casa, Minha Vida, Programa de Aquisição de Alimentos (PAA), Crédito Rural (Agronegócio) e Crédito Rural (Agricultura Familiar), entre outros.

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