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Jornalista da EBC conquista Prêmio Mulheres Raras 2022

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Pelo segundo ano seguido, a jornalista Patrícia Serrão, profissional da Empresa Brasil de Comunicação (EBC), foi reconhecida com o prêmio Mulheres Raras. Na edição 2022, ela teve a companhia de outras duas colegas da empresa, Mara Régia e Raíssa Saraiva, entre as finalistas da categoria Jornalista Rara.

As três foram lembradas em virtude da relevante atuação em prol da visibilidade das doenças raras no país. Integrantes do Coletivo de Raros e PCDs da EBC, as jornalistas concorreram à premiação organizada anualmente pelo Instituto Vidas Raras desde 2018. A iniciativa busca valorizar mulheres inspiradoras.

O anúncio do resultado ocorreu em formato híbrido, com evento presencial realizado em São Paulo e transmissão em tempo real pelas redes sociais da entidade, no final de novembro. O concurso destacou mulheres em outras 11 categorias. A definição das ganhadoras ocorreu por meio de votação popular.

Está é a segunda vez em que Patrícia Serrão vence o prêmio. Em 2021, a jornalista já havia sido agraciada com a distinção na mesma categoria. Na edição deste ano, após a divulgação das finalistas, durante o mês passado, a profissional celebrou que três colegas da EBC disputassem a láurea.

“Fico contente com o prêmio, ainda mais o bicampeonato, mas só a indicação com duas mulheres maravilhosas e sendo todas do coletivo de Raros e PCDS já tinha me deixado feliz demais”, afirma a vitoriosa.

Patrícia Serrão destaca o engajamento de todas as concorrentes em prol da causa. “Admiro e respeito demais a Mara Régia e a Raíssa Saraiva. A Mara não tem nem o que falar: é uma honra enorme poder trabalhar junto com ela. O Viva Maria é um programa fenomenal no histórico de luta pelos direitos das mulheres. Mara também abraçou a luta dos raros”, explica sobre a trajetória da radialista da Rádio Nacional.

A jornalista também reflete sobre a importância do diálogo e da informação no cotidiano laboral. “Ter uma rara em cargo de chefia é importantíssimo e dá esperança para toda comunidade rara. Somos capazes de trabalhar e ascender independente de termos alguns desafios extras em função da doença. Raíssa foi a primeira coordenadora que perguntou quais eram os meus limites e como poderíamos trabalhar juntas. Ela sempre respeitou meus limites, mas nunca me tratou como alguém menor por causa deles. Dessa forma, construímos coberturas muito especiais que me orgulho demais”, recorda Patrícia.

Processo de conscientização

O reconhecimento obtido por Patrícia Serrão na pauta dos raros vem na esteira da necessidade de se ampliar a divulgação e o esclarecimento sobre o tema na visão da própria jornalista. O debate ainda é recente e, muitas vezes, incipiente. “O termo doentes raros é novo. O Dia Nacional das Doenças Raras só foi criado em 2018 e as pessoas ainda estão aprendendo o que são os doentes raros”, afirma a jornalista sobre a data que alerta para essa questão em 28 de fevereiro.

“A sociedade brasileira já avançou muito na luta pelas pessoas com deficiência (PCD) e agora aos poucos está aprendendo sobre as necessidades das pessoas com doenças raras (PCDR) e sobre as deficiências invisíveis. Discutir o assunto e falar sobre as doenças raras é ajudar nessa conscientização e na construção de uma sociedade mais inclusiva”, defende.

A jornalista da EBC relata sobre o momento em que tomou conhecimento da condição. “Acho que as pessoas em geral entram na causa rara quando se descobrem com doenças raras ou algum familiar próximo. Foi assim comigo. Com 30 anos descobri que tinha Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma doença genética rara de difícil diagnóstico”.

Maternidade e doenças raras

Patrícia conta como procurou criar um ambiente mais amigável e de afeto para trocas entre as pessoas que lidam com os mesmos desafios que os seus na rotina. “Busquei outras pessoas com a mesma coisa que eu tinha e descobri que não tinha grupo de pacientes no Rio, então eu criei um”, lembra.

Ela explica de que maneira procedeu a partir da sua experiência com a maternidade. “Quando virei mãe, descobri que não tinha espaço nem em grupos de mães e nem de SED. Ser mãe tendo uma doença rara é um desafio gigantesco. Por isso criei um grupo nacional de Mães Sedianas. Funcionamos como rede de apoio virtual, troca de experiências, informações e muito acolhimento.”

A jornalista ainda comenta sobre o período de incertezas com o advento da covid-19. “Na pandemia vieram novos desafios: os sistemas de saúde já não sabem lidar com a população rara no dia a dia, no meio de uma crise de saúde a situação piorou. Os raros cariocas precisaram se juntar para solicitar prioridade na vacinação. Nessa luta por direitos, eu conheci outras mulheres maravilhosas e criamos a Equipe Raras que busca influenciar na luta de políticas públicas para raros no Rio de Janeiro”, aponta.

Entre as memórias recentes, Patrícia Serrão também aborda a demanda por sensibilidade para a causa na EBC. “Na pandemia, os Raros e PCDS não foram incluídos na norma do trabalho remoto da empresa. Percebi que os raros ainda eram invisíveis aqui dentro e que precisávamos trabalhar juntos. Assim, criamos o coletivo de Raros e PCDS da EBC“, conclui.

Sobre a premiação

O prêmio Mulheres Raras 2022 é organizado em 12 categorias que apresentam histórias incríveis. A homenagem traça um panorama sobre o trabalho feminino em prol da temática. As participantes contam suas experiências reais e de muita garra para transformar não apenas a própria vida, mas também a realidade coletiva.

Conhecer e divulgar o legado dessas mulheres contribui a favor de uma sociedade melhor. Essas pessoas fizeram de sua existência uma missão de salvar outras vidas, independente dos próprios problemas. A dedicação é responsável por grande parte do avanço da informação sobre doenças raras no Brasil.

As indicadas representam tantas outras mulheres que se empenham em proporcionar um cotidiano mais amigável para todas as pessoas que têm doenças raras. Mesmo sem qualquer vínculo pessoal com a enfermidade, algumas delas se comprometem voluntariamente a esclarecer e a compartilhar informações sobre o tema.

O concurso elege por votação popular as três mulheres mais indicadas em cada categoria na primeira fase da premiação. Em sua recente história, o Prêmio Mulheres Raras já teve muitas indicadas e premiadas numa diversidade que contempla mulheres pretas, pardas, indígenas, orientais, além de todas as classes sociais e da comunidade LGBTQIA+.

Promovido anualmente pelo Instituto Vidas Raras, o prêmio tem o objetivo de reconhecer a presença da mulher com doença rara ou familiar de uma pessoa diagnosticada com uma patologia rara na sociedade. A premiação divulga o trabalho realizado por mulheres que dedicam suas vidas aos raros do país.

Fonte: EBC Geral

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Lula anuncia hoje quarta (15) novas medidas para ajudar a população e a reconstrução do RS

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Depois de reunião com líderes dos Três Poderes nesta terça, Lula fará sua terceira visita ao estado no mês

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva retorna ao Rio Grande do Sul hoje quarta-feira (15/5). Depois de reunião ministerial na segunda-feira, ele teve nesta tarde uma conversa com representantes dos Três Poderes no Palácio do Planalto, em Brasília. Participaram o presidente da Câmara, Arthur Lira, o presidente do Senado, Rodrigo Pacheco, o vice-presidente do Supremo Tribunal Federal, Edson Fachin, além dos ministros Rui Costa (Casa Civil), Fernando Haddad (Fazenda), Waldez Góes (Integração e Desenvolvimento Regional) e Paulo Pimenta (Secretaria de Comunicação da Presidência).

A intenção foi fazer um alinhamento de informações e contextos para que o presidente possa fazer um novo anúncio de medidas para recuperação do estado fortemente atingido por chuvas e enchentes. O evento será a partir das 12h30 desta quarta, no auditório da Unisinos, em São Leopoldo.

Segundo o balanço publicado às 18h desta terça pela Defesa Civil do Rio Grande do Sul, o número de municípios afetados é de 446. São 79,4 mil pessoas em abrigos, 538 mil desalojados e 2,1 milhões de pessoas afetadas. O informe registra 149 mortes, 806 feridos e 112 desaparecidos. O número de pessoas resgatadas supera 76,4 mil, e o número de animais resgatados é de 11 mil.

Esta será a terceira visita do presidente ao estado desde o início da crise climática, no fim de abril. De lá para cá, o Governo Federal deslocou para o Rio Grande do Sul uma grande força-tarefa que envolve mais de 25 mil profissionais. Entre as funções, o salvamento e resgate de pessoas e animais, a ajuda no restabelecimento de serviços e infraestruturas danificadas, o acolhimento de desabrigados e desalojados e a logística para levar mais de 2 mil toneladas de donativos via Correios e Força Aérea Brasileira em menos de dez dias.

No plano da recuperação econômica, o Governo Federal já fez três grandes anúncios. Primeiro, de mais de R$ 50 bilhões em antecipações de pagamento de programas sociais como o Bolsa Família e o Benefício de Prestação Continuada, a prioridade para os gaúchos na restituição do Imposto de Renda e novos aportes no seguro-desemprego. O anúncio também incluiu linhas especiais de crédito para setores produtivos.

No último sábado, uma Medida Provisória no valor de R$ 12,5 bilhões abriu crédito para várias áreas do Governo Federal e garantiu a sequência dos trabalhos federais no estado. A MP também contempla medidas já anunciadas referentes a linhas de crédito (FGI, FGO, Pronampe e Pronaf/Pronamp), às medidas de apoio à segurança alimentar (Programa de Aquisição de Alimentos e cestas básicas), abrigamento e parcela extra do SUAS, parcelas extras do seguro desemprego, serviços para a saúde primária, especializada e vigilância epidemiológica, assistência farmacêutica e contratação temporária de profissionais e também para a importação de 100 mil toneladas de arroz.

Na segunda-feira, o Governo Federal anunciou a suspensão por três anos da dívida que o Rio Grande do Sul tem com a União, liberando R$ 11 bilhões para um fundo para a reconstrução do estado. Além disso, R$ 12 bilhões referentes a juros do estoque total da dívida serão perdoados. As medidas foram dispostas em projeto de lei complementar encaminhado ao Congresso Nacional pelo presidente Lula.

Confira as atualizações de algumas das frentes de trabalho do Governo Federal no Rio Grande do Sul nesta terça-feira, 14 de maio:

NOVO PORTAL – O Governo Federal lançou nesta terça-feira um novo portal destinado a concentrar informações, serviços e notícias referentes ao apoio prestado ao Rio Grande do Sul em decorrência da tragédia climática causada pelas fortes chuvas. A ferramenta integra iniciativas relativas à atuação dos ministérios e demais órgãos envolvidos na força-tarefa federal de apoio ao Rio Grande do Sul e apresenta dados atualizados sobre o repasse de recursos da União para o estado e seus municípios.O portal ainda traz informações sobre doações, com orientações àqueles que querem ajudar as famílias gaúchas sobre o que doar e como doar. Além disso, reúne notícias atualizadas sobre o trabalho realizado pelas equipes do Governo Federal no estado e nos municípios junto às famílias e na recuperação da infraestrutura danificada pela tragédia.

BANCOS MULTILATERAIS – Grandes bancos multilaterais, como NDB, CAF, BID e Banco Mundial, anunciaram a destinação de recursos para o Rio Grande do Sul enfrentar as consequências da calamidade pública ocasionada pelas fortes chuvas e inundações que atingem o estado há duas semanas. Somado, o montante separado por essas instituições financeiras ultrapassa R$ 15,6 bilhões. Nesta terça-feira, 14 de maio, Dilma Rousseff, presidenta do Novo Banco de Desenvolvimento (NDB), conhecido como Banco do BRICS, e ex-presidenta da República, anunciou que irá destinar cerca de R$ 5,75 bilhões para a reconstrução do Rio Grande do Sul. A ajuda financeira foi definida após conversa com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva e o governador do estado, Eduardo Leite.

NOVO PAC – O ministro da Casa Civil, Rui Costa, anunciou nesta terça-feira que, nas próximas semanas, o Governo Federal abrirá uma seleção de projetos específica para o Rio Grande do Sul. O processo de seleção deve ocorrer por meio do Novo PAC, que na última semana anunciou investimentos da ordem de R$ 1,4 bilhão para o estado gaúcho, sendo R$ 152 milhões para obras de encostas em Porto Alegre e Santa Maria. Todos os municípios gaúchos poderão solicitar ao Governo Federal a reconstrução de edificações públicas, como hospitais, creches e escolas que foram destruídas pelas chuvas dos últimos 15 dias.

CESTAS DE ALIMENTOS – Segundo a atualização desta terça do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome (MDS), das 52 mil cestas adquiridas num primeiro momento à população, 19,8 mil já foram entregues na Unidade Armazenadora da Conab em Canoas. Outras 5,5 mil toneladas estão em trânsito e mais de 12,2 toneladas já foram distribuídas. Pelo menos mais 95 mil cestas serão adquiridas com recursos da MP publicada no sábado. Além disso, será adquirido arroz e feijão por meio do Programa de Aquisição de Alimentos para distribuição às cozinhas solidárias e famílias afetadas. Cada cesta tem 21,5kg de alimentos e é composta de oito itens: arroz (10 kg), feijão carioca (3 kg), leite em pó integral instantâneo (2 kg), óleo de soja (900 ml), farinha de trigo (1 kg) ou farinha de mandioca (1kg), macarrão espaguete comum (1 kg), fubá de milho (1 kg), açúcar cristal (1 kg), sardinha em óleo comestível (500 g) e sal refinado e iodado (1 kg).

CONSUMIDOR – A Secretaria Nacional do Consumidor do Ministério da Justiça e Segurança Pública coordenou reunião virtual com o Procon estadual e os Procons municipais do Rio Grande do Sul. Em debate, os procedimentos para lidar com os impactos da tragédia e garantir a proteção dos direitos dos consumidores. Com cerca de 400 municípios atingidos pelas chuvas e enchentes no estado, o poder público e as instituições estão unidos para preservar vidas e recuperar os setores produtivos do Rio Grande do Sul. Representantes dos Procons municipais apresentaram as situações enfrentadas e as práticas adotadas. O Procon de Porto Alegre chamou atenção para o excesso de demandas da enchente e a ausência de uma sede, que foi inundada pelas águas das chuvas. A representante do Procon Viamão comentou sobre práticas abusivas em postos de combustíveis e as ações adotadas, que podem servir de referência.

SAQUE CALAMIDADE – A Caixa Econômica Federal liberou o saque calamidade do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) a trabalhadores de 28 municípios gaúchos atingidos pelas fortes chuvas. O saque calamidade permite ao cidadão tirar até R$ 6.220 de cada conta de sua titularidade no FGTS, limitado ao saldo disponível, por motivo de necessidade pessoal, urgente e grave em caso de desastre natural que tenha atingido sua residência, após declaração oficial da Defesa Civil de seu município. Estão contemplados os municípios de Santa Cruz do Sul, Venâncio Aires, Arroio do Meio, Harmonia, Lajeado, São Leopoldo, Agudo, Anta Gorda, Bom Retiro do Sul, Candelária, Encantado, Esteio, Farroupilha, Feliz, Guaíba, Jaguari, Nova Palma, Nova Santa Rita, Portão, Porto Alegre, Porto Xavier, Rolante, Santa Tereza, São Marcos, São Sebastião do Caí, Sobradinho, Taquara e Triunfo.

HOSPITAIS DE CAMPANHA – O Ministério da Saúde iniciou nesta terça os atendimentos no hospital de campanha de Porto Alegre. A estrutura funcionará 100% com recursos da Força Nacional do Sistema Único de Saúde (SUS) e do Grupo Hospitalar Conceição (GHC). Com seis médicos, três enfermeiros e oito técnicos, a estrutura receberá pacientes 24h e tem capacidade para 200 atendimentos diários. Com a abertura da unidade, o ministério passa a operar dois hospitais de campanha, levando em consideração o que já está instalado em Canoas. Mais um está em fase de montagem em São Leopoldo, distante 40 quilômetros da capital. Outra estrutura será instalada em cidade a ser definida.

MEDICAMENTOS – O Ministério da Saúde já enviou um total de 25 toneladas de medicamentos e insumos para o Rio Grande do Sul. O objetivo é manter o estado abastecido durante a calamidade provocada pelas severas enchentes dos últimos dias. Cem kits de medicamentos e insumos – com capacidade para atender a até 1.500 pessoas durante um mês – chegaram nos últimos dias ao estado. Conhecido como kit emergencial, ele é composto por oito caixas que, somadas, pesam 250 kg. Além de remédios, o conjunto inclui também luvas, seringas, ataduras, etc.

IMUNOGLOBULINA — O Programa Nacional de Imunizações (PNI) enviará, nesta semana, 600 doses de imunoglobulina à população do Rio Grande do Sul. As imunoglobulinas são proteínas utilizadas pelo organismo para combater um determinado antígeno, como vírus e bactérias, por exemplo. Além disso, o Ministério da Saúde também vai destinar 1,1 mil frascos de soro; 416 mil doses de vacinas contra hepatite A, raiva, poliomielite e influenza, e 134 mil doses de covid-19.

2 MIL TONELADAS ENTREGUES – As mais de 10 mil agências dos Correios espalhadas pelo Brasil estão recebendo doações de forma gratuita. As pessoas podem doar itens como água (prioritário), alimentos da cesta básica, material de higiene pessoal, material de limpeza seco, roupas de cama e de banho e ração para pet. O material também é transportado pelos Correios até o estado gaúcho por meio de suas carretas e sem nenhum custo para quem faz a doação. Até o momento, mais de 6.500 toneladas de donativos foram recebidas pelas agências dos Correios. Dessas, 2 mil toneladas foram entregues aos gaúchos e o restante está a caminho.

VOLUNTARIADO – Os Correios também estão recrutando voluntários para auxiliar na triagem de doações destinadas ao Rio Grande do Sul nos estados de São Paulo, Paraná e Distrito Federal. Mais de mil voluntários já se inscreveram. O apoio é necessário nos municípios paulistas de Cajamar e Guarulhos; nas cidades paranaenses de Curitiba, Cascavel e Londrina; e no Setor de Oficinas Sul, em Brasília/DF. As inscrições podem feitas pelos e-mails [email protected] (Brasília) e [email protected] (Paraná), e pelo formulário https://forms.office.com/r/aWbDzJ2Ac1 (São Paulo), e devem conter nome completo e telefone de contato. Informações e dúvidas sobre a atuação de voluntariado também podem ser enviadas a esses e-mails.

ENERGIA – O número de unidades consumidoras de energia desligadas no Rio Grande do Sul chegou a 561 mil no pior momento da crise. Nesta terça-feira, segundo informações das concessionárias Equatorial CEEE-D, RGE e CERTEL, havia 267 mil unidades desligadas, uma recomposição de 52% no fornecimento. Há, ainda, 260 mil unidades com impedimento de acesso em 162 municípios impactados pelas chuvas.

DEFESA CIVIL – Segundo informações do Ministério da Integração e do Desenvolvimento Regional, 214 planos de trabalho de 146 municípios já foram aprovados junto à Defesa Civil Nacional. Eles totalizam R$ 163 milhões. Entre eles, há 80 planos de assistência humanitária, 52 de restabelecimento de serviços e estruturas e sete para reconstrução.

FORÇAS ARMADAS – Segundo a totalização desta terça-feira, mais de 69 mil pessoas e dez mil animais foram resgatados no âmbito da Operação Taquari 2, que envolve 25 mil militares das Forças Armadas e das forças policiais. Os militares atuam em ações de resgate aéreo, terrestre e fluvial, nas buscas por desaparecidos, no apoio em comunicações, na desobstrução de vias, limpeza de entulhos, além de separação e entrega de donativos. Na área de saúde, montaram sete hospitais de campanha. O apoio logístico conta com 330 embarcações, cinco navios, 208 embarcações, 4.500 viaturas, 70 aeronaves, 48 aeronaves militares, 90 equipamentos de engenharia e um efetivo que supera os 22 mil militares mobilizados.

RODOVIAS FEDERAIS – Segundo balanço publicado pelo Departamento Nacional de Infraestrutura de Transportes, o DNIT atua em 58 pontos nas rodovias do estado. Em 26 há bloqueio total. Em cinco, bloqueios parciais e 27 foram liberados. Os novos trechos liberados nesta quarta incluem a BR 116 nos KM 185 (Picada Café e Nova Petrópolis) e km 192, entre as duas mesmas cidades. Três trechos da BR 158, dois em Itaara e um em Santa Maria, também foram liberados, assim como a interdição no km 326, entre São Sepé e Santa Maria, na BR 392.

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